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En amour, on s’engage « pour le meilleur et pour le pire », mais en espérant toujours le meilleur... Car rien ne prépare un couple à certains évènements, à un mauvais coup du destin, telle que la maladie. Effectivement, quand un partenaire est victime d’une maladie avec toutes les conséquences qui s’ensuivent, il est difficile de réagir et de trouver les bonnes actions pour « gérer » la situation. Certains couples n’y parviennent pas et se séparent. D’autres au contraire, se rapprochent. Comment gérer la situation ? Comment devient-on du jour au lendemain l’« aidant » et quelles contraintes émergent alors ? Nous évoquerons en fin d’article quelques histoires vécues.
Gérer ce bouleversement
Cela vous tombe dessus comme un couperet : d’un jour à l’autre votre quotidien bascule. Séquelles suite à un accident, maladie grave etc. Il faut s’adapter à une nouvelle vie, s’organiser différemment, et veiller plus qu’avant à privilégier une bonne communication. Le partenaire touché par la maladie ne doit pas chercher à trop protéger l’autre en lui cachant ses émotions et doit savoir parfois lui exposer ses limites. C’est souvent dans ces moments compliqués où la maladie survient que la plupart des personnes prennent conscience du degré d’amour de leur moitié, du dévouement dont elle est capable, ou bien au contraire, réalisent que cette dernière est dépassée par les évènements et ne peut malheureusement pas assumer un tel changement, une telle responsabilité. Lorsque par amour le conjoint accepte cette nouvelle vie, il devient alors comme un conseiller, un assistant de vie, vous soutient de diverses manières et tente de vous changer les idées. Outre la souffrance physique, le moral joue un rôle primordial dans le traitement de la maladie, que ce soit pour le malade comme pour l’aidant. Accepter les hauts et les bas, continuer à voir l’avenir ensemble, avoir des projets, avancer…
Quand le partenaire devient l’aidant
En cas de dépendance, dans 85% des cas, c’est le conjoint ou un enfant qui s’occupe de la personne malade. Il endosse alors le rôle d’ « aidant familial »: il apporte son aide pour les activités de la vie quotidienne (gestion des déplacements, des repas, de la toilette, du ménage…) ou pour les démarches administratives diverses mais est aussi un soutien moral et parfois financier. Pour les aidants encore en activité, l’investissement en temps devient d’autant plus important qu’il s ‘ajoute à la charge professionnelle, familiale, personnelle et sociale. Le droit français distingue différents statuts pour l'aidant d'une personne dépendante. Tantôt celui-ci est un salarié et bénéficie de la sécurité sociale, de l’assurance vieillesse, congés payés etc., tantôt il est bénévole, parfois encore il est indemnisé. Ces différences tiennent au type d'aide perçue par la personne en situation de handicap, ainsi qu'au lien d'alliance ou de parenté existant entre cette personne et son aidant. Une bonne nouvelle officialisée la semaine dernière : le congé spécifique de trois mois pour les aidants soutenant un proche en situation de dépendance sera indemnisé à hauteur de 40 euros net / jour à partir de 2020 et pourra compter dans le calcul des retraites.
Investissement personnel de l’aidant
La conciliation vie familiale / vie professionnelle peut s’avérer difficile (manque de temps, stress, fatigue). Cela peut avoir des conséquences comme des absences au travail (arrêt maladie, congés sans solde, temps partiel…). Heureusement, des aménagements peuvent être mis en place. Pour les aidants seniors, c’est un épuisement et une sensation de « culpabilité » qui peut s’installer. Car le rôle d’aidant familial représente un investissement personnel considérable qui peut s’avérer lourd et venir malheureusement altérer les relations conjugales. « Il n'y a rien de moins naturel qu'être l'aidant naturel de son conjoint », explique Christina Cabral, oncologue. «Devenir soignant de son conjoint, c'est changer complètement la dynamique dans le couple : la relation devient trop symbiotique, quasiment maternelle, donc malsaine». Parce que le conjoint en santé joue tous les rôles à la fois : soignant, gestionnaire de maison, des enfants etc. Par ailleurs, les aidants ressentent une certaine culpabilité, parfois celle d'être en santé alors que leur conjoint souffre… La culpabilité de pouvoir s'éclipser pour aller à un cours de yoga, prendre un café avec un(e) ami(e), faire une sieste… « Il est pourtant indispensable que le conjoint en santé prennent soin de lui, car son fardeau est parfois aussi lourd à porter que celui du malade », confirme Christina Cabral. Partager le quotidien, c'est le privilège du couple, mais dans une telle situation, pas facile de trouver un équilibre, un espace juste pour les deux, tout à l'écart de la maladie.
Lorsque la maladie rapproche le couple
Je connais un couple de + de 65 ans qui, après avoir vécu ensemble pendant environ 40 ans et eu 3 enfants, a pris la décision de se séparer. Ils ont vécu chacun de leur côté pendant quelques années, tout en maintenant une relation amicale. Etonnement, ces deux personnes sont tombées assez gravement malades à la même période. Elles se sont alors entre-aidées, rapprochées, et sont redevenues un couple pour le grand bonheur de leurs enfants ;-)
Autre exemple, triste certes, mais une belle histoire d’amour : je connaissais un couple dont la femme est décédée à la suite d’un cancer foudroyant. Plusieurs mois après, le mari, ne supportant pas l’absence de sa moitié, a décidé de mettre fin à ses jours pour aller la rejoindre et s’unir à jamais à l’amour de sa vie…
Êtes-vous dans cette situation, ou connaissez-vous des couples dans cette situation ? Merci pour vos témoignages.
Photo © Adobe – Auteur : Saiyood
Betty_Nelly, 17.10.2019
